我要你平凡

年份 2024

地区大陆

语言普通话

类型纪录片、纪录

时长 61分钟

更新 2025-12-18 04:56:20

集数 1

简介「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。

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剧情简介

「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。

言我要你平凡高赞评论

6 条短评

别衡资深观众

10分 1 有用

如果将生活的每一天看作是一个原子，那么生活整体的样貌需要通过这些原子的堆叠和架构，每一颗单独的原子似乎无法展现生活的全部，但它们又包含一个真实生活里的一切。而纪录片需要做的，不止是单纯的记录，也是找到重新架构原子的方法，然后将记录下来的一切变成可被在有限时间内看见的真实。罕见病是这对母子生活中必须直面的事情，但不是全部，更多的仍是生活，是如何在这样一种命运中努力生活，如何安住现在，如何向往未来

资深观众